Günlük Yaşam Nasıl Olmalıdır

Pemfiguslu hastaların hem hastalıklarının özelliği hem de aldıkları tedaviler nedeni ile günlük hayatlarında yukarıda belirtilenlerin dışında dikkat etmeleri gereken şeyler vardır. Örneğin özellikle tedavi alınan dönemlerde (çoğunlukla kortizonlu ilaçlar kullanılırken) diyetine dikkat etmeli, tuzlu ve karbonhidrat ağırlıklı (hamur işi, tatlı vs.) beslenmeden kaçınmalıdır.

Bunun dışında genel vücut temizliğine önem verilmeli, özellikle ağız bakımına dikkat edilmelidir. Dişler düzenli olarak fırçalanmalıdır. Kullanılacak diş fırçası yumuşak olmalı (tercihen çocuklar için üretilmiş diş fırçaları kullanılmalı) ve fırçalama diş etlerini tahriş etmeyecek biçimde nazikçe yapılmalıdır.

Özellikle kortizon alındığı dönemlerde ağız içerisinde mantar (pamukçuk) gelişmemesi için karbonatlı gargaralar günde 3-4 kez uygulanmalıdır (yemek karbonatı bir bardak ılık suya bir çorba kaşığı katılıp karıştırılır ve bu karşımla gargara yapılabilir). Banyolarda keselenmeden kaçınılmalı duş şeklinde banyolar yapılmalıdır.

Ancak duş aşırı basınçla deriye çarpacak kuvvette olmamalıdır. Hastalığın aktif olduğu dönemlerde özellikle makat etrafında yaralar varsa tuvalet temizliği dikkatli bir şekilde yapılmalıdır. Kullanılan tuvalet kâğıtları yumuşak olmalıdır. Genital bölgesinde yaraları olan kadın hastalar kadınlar için üretilmiş temizleme sıvılarını önden arkaya doğru silinip atılacak şekilde yumuşak temiz gazlı bezlerle kullanabilirler.

Genital akıntıların varlığında (süt kesiği biçiminde veya özellikle kanlı-cerahatli akıntılarda) doktoru bilgilendirilmelidir. Hastalığın aktif döneminde hem erkek hem de kadın hastalar cinsel ilişkiden kaçınılmalıdır. İyileşme dönemlerinde bulunan doğurganlık çağındaki kadın hastalar (doktoruna danışarak planladığı bir gebelik yoksa!) doktorunun önerdiği bir yöntemle gebelikten korunmalıdır.

Pemfigus hastalarında gebelik planlaması mutlaka hastayla doktorunun hastanın durumunu dikkate alarak yapacakları bir risk değerlendirmesi sonucu birlikte karar verilmelidir. Gebeliğin ilaç kullanılmadığı bir dönem de olması gerektiği düşünülürse (bazı pemfigus ilaçlarının gebeliğe ve bebeğe olabilecek olumsuz etkileri göz önüne alınarak) hastalıkta olası yineleme, alevlenme ya da ağırlaşma riskleri çok iyi değerlendirilmelidir.

Her şeye rağmen gebe kalınıp doğuma ulaşıldığında sağlıklı bir bebek olma şansı olduğu kadar ölü doğum da olabileceği bilinmektedir. Çoğunlukla pemfigusun anneden bebeğe kalıcı biçimde geçmesi söz konusu değildir.

Ancak bazen anneden bebeğin kanına geçen ve yukarıda tarif edilen antikor adlı maddelerin neden olduğu ve en fazla bir ay süren geçici bir pemfigus hastalığı yeni doğan bebeklerde gözlenebilmektedir.

Bunların dışında hastalar (tercihen ağır fiziki güç gerektirmeyen) işlerine hastalık remisyon dediğimiz iyileşme dönemine girip kontrol altına alındıktan sonra devam edebilirler ve hastalıkla ilgili takip ve kontrollerini aksatmadan normal hayatlarını sürdürebilirler.

 Günümüzde pemfigus hastalığının “hala önemli bir hastalık” olmakla birlikte iyi takip ve tedavi ile tamamen kontrol altına alınabileceği ve kişiyi en az etkileyecek bir duruma getirilebileceği unutulmamalıdır.